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難病患者による、難病患者のための「Dr.NEAR」クラウドファンディング開始

公開日: : 最終更新日:2015/09/21

難病患者さんがどんなことに困っているか知っていますか?

前に、人工知能が医療にもたらす未来についての記事を書きましたが、今回は私が立ち上げに少し携わっているDr.NEARという難病患者さんのためのサービスをご紹介します。

Dr.NEARは、難病患者の声を集め、他の患者と共有したり、効果的な療法をデータとして蓄積し、難病医療の「情報源」としても研究の役に立てるアプリです。

現在α版開発中の最終段階にあるDr.NEARですが、先日開発費調達のためにクラウドファンディングをスタートしました。そこで我々は何を信じ、そして何を目指しているのかをFounder&Developer&Patientである中川真太郎さんのインタビューを中心に紹介したいと思います。

難病を告げられ浮かんだ想いが原点に

約4年前に難病と診断された中川さん。中川さんは、約4年前に何度も何度も気胸を繰り返し、精密検査を受けました。いろいろな病気の可能性を示唆され、生命の終わりを感じ、思ったことは自分の存在がいかに小さいものかということ。

そして、告げられた病名は「ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)」という大変珍しい病気でした。

身近な人のことが勝手に頭に浮かんで、何か自分でもっと彼らを喜ばすことができたんじゃないかと思った。今思えば、それがすべての原点になっている。

「難病」の影響

Dr.NEARは、彼のような難病患者の声を集め、他の患者と共有、また、効果的な療法をデータとして蓄積し難病医療の「情報源」としても研究の役に立てるようなアプリです。

ところで、世界中には約7000種類もの難病があり、患者やその家族なども含めると、約3億5000万人がその影響を受けています。

さらに、65%の患者が孤独を感じ、75%の患者がうつを感じている。というのが現実です。

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出典 http://www.desminopathy.info/weblog/the-road-to-diagnosis.html

そもそも難病とは治療法の確立さていない疾患のこと。それでは、なぜ治療法が確立されていないのでしょうか。これは、被験者のデータがなかなか集まらないから、研究にかかるコストとその成果が見合わないから、といった理由があります。

が、しかし、中川さんは「病気を治そうとする限り、その方法を考えるべきである。」と言います。

直面した課題

医師は、すべての病気を、すべての療法を網羅しているわけではありません。中川さんは、某大学病院では臓器移植を勧められ、また別の病院では副作用の激しい抗がん剤の服用を勧められたそうです。

つまり、”適切な”治療を求めても、「医師の判断要素である情報源」「患者の選択肢の情報源」があまりにも限られているという課題に行き着きました。

彼の出した「解答」

この課題に対し、彼の出した解答こそがDr.NEARです。

このような難病の患者の声を集めつつ、効果的な療法をデータとして蓄積していければ、難病自体の概念も変わるのではないだろうか?と考えたのがきっかけで、『Dr.NEAR』というアプリを今まで開発していきました。

Dr.NEARはまだ非常に小さな組織ですが、クローズドで10月中旬にサービスをリリース予定です。

患者本人の方が、その可能性を少しでも多く手に入れることができればその周りの家族や友人、またそれは即ち明日の新たな医療につながると思います。しかし、開発費用は不足しています。皆様のご協力をお願い致します。

医学生として難病患者の中川さんとDr.NEARの立ち上げに携わり、医療サイドと患者サイドの視点の違いを実感しています。そして、中川さんのように患者が自ら立ち上がり、医療の発展を目指していくことはとても新鮮なことで、大きなインパクトを与えるのではないかと思います。

ぜひクラウドファンディングを成功させ、新たな道を切り開いていきたいと思います。

【クラウドファンディング詳細】
https://readyfor.jp/projects/drnear
[タイトル]
闘病中の僕が難病患者の為のサービスを開発したので、届けたい
[目標金額]
450,000円
[期間]
2015年10月15日(木)午後11時
*以下の入院時代の中川さんの写真から、クラウドファンディングのページへ飛びます。

クラウドファンディングページへはこちらから。

クラウドファンディングページへはこちらから。

Dr.NEAR logo

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